2015 年 7 月的那场高烧，为 17 岁的高中生小晏按下了暂停键。

一天之内，父母带着他辗转县医院、市医院、省医院，一遍遍地抽血验血。但无一例外，每一家医院的检查结果都很「吓人」。

在省医院住院的一个月里，小晏高烧不退。父亲立刻将他转至北京的白血病专科医院。

噩耗很快传来。在白血病专科医院，小晏被确诊为急性 T 淋细胞白血病，而且恶性程度极高。

来不及思考，等待他的将是一场恶战。

接近死神

化疗的那段日子特别难熬。呕吐、掉头发、头晕、疲惫是常态。他记得，有一种化疗药总是让他心慌，他「害怕」那个药。

最可怕的是打升白针，一针扎进腰臀连接处，直刺入骨头里，强烈的药物反应疼痛从骶骨传至全身，接连两三天，他都无法动弹，只能默默流泪。父亲紧紧抱着他，也哭得颤抖。

病痛折磨身体，也摧残意志。

一天深夜，他被一阵急促的铃音惊醒，只见几位医护鱼贯而入…接着，混乱的响动夹杂着人声，那是陌生的试剂或仪器的名字，他只听懂了「肾上腺素」，便明白是在抢救。

抢救与他只隔了一层布帘。为了防止小晏受影响，护士将他转移到另外一间房。但那晚，他却一夜未眠。

正在接受抢救的，是小晏一位相识的叔叔，叔叔得的是髓系白血病，有肺部排异，状态不好。同住一间病房的他们，常常一起看新闻，偶尔聊两句，小晏跟他有些感情。

那晚，小晏望着天花板上明灭的光影，思绪乱飞。他想到了叔叔的音容笑貌，想到了死亡。生病以来，他第一次感到颤栗。

第二天一早，他急着问医生，叔叔抢救过来没。「抢救过来了，但转到另外一间病房去了。」医生说着，挤出一个微笑。

小晏感激这位医生的善意。但他知道真相，因为叔叔的老婆哭了，他也再没见过那位叔叔。

病魔从不吝啬它的残酷，他清楚地记得，没挺过这一关的，还有一位和他同龄的小伙伴，一位比他大一岁的姐姐……



作了最坏的打算

医生确定了接下来的治疗方案——挽救性造血干细胞移植。

为了做儿子的骨髓供体，小晏的爸爸立马戒了烟，在照顾小晏的同时，每天早晚坚持锻炼。

造血干细胞移植需要在 HLA（人类白细胞抗原）配型相合者之间进行，10 个点全相合被称为高分辨配型，是最佳供体选择。

配型检测结果显示，妈妈和小晏有 7 个点相合，爸爸有 5 个点相合。虽然妈妈的匹配度更高，但考虑到爸爸的骨髓更活跃，后期的复发率更低，经讨论，一家人最终决定由爸爸来做骨髓供体。

当时的小晏对骨髓移植没有任何概念，只是常听病友念叨「进仓」。

在病友的描述中，移植仓像一个奇妙幽深的隧道，这一头进去，另一头出来，就能换一个新的身体，给此前的痛苦画上一个句号。

11 月 28 号，终于轮到小晏「进仓」。

进仓前，医生用化疗/放疗及免疫抑制预处理等方式，将小晏原有的造血系统和免疫系统彻底摧毁——只有清除他体内所有「坏」细胞残留，才能迎接父亲给他的「好」细胞。

3 个疗程的化疗后，小晏体内还有「坏」细胞残留，进仓后的大剂量清髓药，终于让残留为零了。

那一刻，他虚弱得几乎只剩一口气，任何一点感染都能要他的命。

12 月 4 号 4 点 28 分，父亲的造血干细胞像一粒粒「种子」，「种」进了小晏体内。它们将在小晏的身体里「生根发芽」，一个全新的造血和免疫系统。

移植仓内是另外一个世界，他独自一人在仓里待了 20 天，只记得那段日子封闭而孤独，成天昏昏沉沉，由于高烧不断，他每一天都忍着难受用电子称记录出入量。

后来发生的事让他有点恍惚，他看见自己浑身插满管子，「氧气管，胃管、尿管，心电监测……」，感觉「身体很轻」，像漂浮在一片混沌之中。

听医生说，他在一次核磁检查途中失去了意识，昏迷了 90 多个小时。

那是一次严重的排异反应。当时，所有人都作了最坏的打算。



远远没有结束

排异来的异常猛烈。最先出现的是肠道排异。「肠子搅在一起，钻心的痛」，痛得受不了的时候，他就狠掐自己的肚皮，好像肚皮掐痛了，肠子就不痛了。

然后是疯狂腹泻，一次排 1000g，「拉得很厉害，常常是血便、绿便」。

父亲明白，如果长时间没有营养摄入，小晏将会有生命危险。于是他在儿子的饮食上下了功夫，在医生的指导下严格消毒，谨慎加量。「1/8 的蛋黄，稀粥上澄出的一层米汤」小晏吃了半个月，等身体接受了，才慢慢加成半个蛋黄，一整块蛋黄。

那场肠道排异持续了三个月之久，小晏全身的肌肉都萎缩了，整个人小了一大圈，原本 175cm、 130 斤的小伙子，瘦到只剩 89 斤。



父母在医院附近的小区租了间房子，2016 年 4 月，小晏出院，开始了往返于出租屋和医院之间的「走疗」。

每周一查血，周三门诊，小晏从没落下。他最大的爱好是打篮球，不能剧烈运动，父亲便在出租屋的墙上装了个篮网，小晏没事就对着篮网投球。

小晏的出院让家人欣慰，但他们都不敢掉以轻心，都明白，这将是一场持久战。

排异又来了，先是皮肤排异，身上起红疹，奇痒无比，夜里睡不着，不得不住院，如此反复了 5、6 次。然后是肝脏排异、肺部排异，肺部感染，带状疱疹……

16 年到 17 年上半年，他每天都是「蔫儿的，眼睛都睁不开」。

移植后的一年半里，排异、感染反反复复，入院、出院断断续续，一家人像陀螺一样被来回抽打。

一年半以后，不断反复的排异反应像是折腾够了，突然放过了他。

等待重生

现在，小晏已经停药一年多了。为了方便检查，他还是和妈妈住在医院附近的出租屋里。

小晏知道自己的病在白血病中算凶险的，于是定期去医院复查，「查得勤一点，走路都踏实些。」

小晏清楚，这几年为他看病，家里花费不少。父母是做小生意的，家里不算宽裕，生病以来，自己家的房子和爷爷老家的房子都卖了，四处借钱加上学校捐款才勉强凑足。

为了赶在截止日期之前报销，作为骨髓供体的爸爸刚献了骨髓就匆忙飞回老家，一刻不耽误，他顾不上自己刚抽完骨髓，需要休息。而这边刚落脚，那边小晏肠排昏迷，父亲又连夜赶回医院……

爸爸一边要找钱，一边要照护小晏。小晏的情况不稳定，排异反复，爸爸只能在不耽误照顾他的基础上抽空回家干几个月活，然后回医院……

如今的小晏给人的印象总是满满的正能量。「如果我去想压力，那我的压力的很大很大的，所以我只想积极的事。」



经历了这么多，他才 20 岁。有足够的时间追求他想追求的意义，做他想做的事，实现他想实现的梦。其中最不愿落下的，是学习。

说到暂时不能回学校，他有些伤感，但又立马振奋，「现在我最重要的任务是养好身体，身体养好了，以后想干什么都可以……」不能上学，他就自学，几乎每天都能看他在朋友圈打卡记单词。

谈到喜欢的女孩子，他哈哈直乐「我觉得自己跟正常人没什么不一样，只多了一层口罩。」

他不介意自己的故事被塑造成一个励志剧本。与其他白血病患者接触时，特别是小患者，他总是一个挨一个地说，「我这样的都能治好，你也一定可以！」

我与小晏进行了一个小时的电话采访。由于带着口罩，电话中小晏的声音微弱朦胧，但语调轻快，讲到细节处，还会贴心地重点描述——他知道这是我需要的东西。

不知是心疼还是感动，我心中涌起一股暖流。在这个年轻人普遍以「丧和焦虑」标榜自己的时代，小晏的温暖和热血让他整个人显得纯粹而不合时宜——像是从旧青春片里走出来的人物。

再过一年半，就是小晏摘下口罩的日子。他在等一个期限，从移植之日起的第五年。五年内检查没有问题，他就「脱白」了，也就是真正康复了。

「2020 年 12 月 6 号就是我『脱白』 的日子！」

「你记得这么清楚啊？」我问。

「当然啦！我一辈子都记得！」（责编：joy）

小晏的话：

这家医院是我最后一根救命稻草，真的非常感谢这里所有的医生和护士，你们用精湛的医术和人道的关怀救了我，是我的恩人。

还有我最亲爱的爸爸妈妈，以及曾经帮助过我的人，感恩！

太多感情用语言表达不出来了，好人一生平安，也希望所有病友早日康复。

敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆，他们都是人世间最美最伟大的白衣天使。